Nulmeting

Afgelopen vrijdag sprak ik de MS verpleegkundige over hoe het gaat met 2 maanden Zeposia. Vorige maand had ik aangegeven dat mn hele kont en benen minder gevoel hadden en tintelden. Gelukkig is dat nu veel minder.

Sinds die tijd is het tintelden weggegaan, mn gevoel is nog niet helemaal oké maar grotendeels terug. Ik heb alleen nog dat mijn voeten raar voelen, maar voornamelijk als ik schoenen aan heb. Mn rug was na een aantal keer masseren bij de fysio weer losser, niet pijnlijk meer. Helaas blijven de klachten dus kan ik mn rug echt niet de schuld geven, het is waarschijnlijk echt een MS klacht of een schub.

Vanwege deze klachten wordt mijn scan van afgelopen maart toch niet als nul meting gebruikt voor de nieuwe medicijnen. Ik krijg een afspraak om een nieuwe MRI te maken na 3 maanden gebruik van Zeposia. Als hierop nieuwe activiteit te zien is dan doen de medicijnen waarschijnlijk niet goed hun werk.

Het is even jammer dat ik net in het begin van het gebruik van de nieuwe medicatie klachten heb. Dit zorgt voor een vertekend beeld. Al kan het misschien wel bevestigen dat de Aubagio inderdaad niet goed meer werkte voor me.

Al die ‘zou kunnen dat’, ‘misschien’, ‘waarschijnlijk’ bij het verloop van MS is denk ik wel een van de lastige dingen om mee om te gaan. Je weet eigenlijk nooit of je medicatie werkt of dat je in een periode zonder schubs zit. Je weet niet altijd of klachten van MS komen of van wat anders…

Nou ja, weer even een maandje afwachten dus.

Schub of niet?

Sinds een maand ben ik begonnen met Zeposia. Deze medicijnen zouden mijn MS onder controle moeten houden. Mijn lijf lijkt daar anders over te denken…

In het kader van ‘wat voor raars heb jij?’ stond ik afgelopen dinsdag helemaal duizelig op. Nou ja, stond op… Viel om was het meer 😆 Gelukkig trok de duizeligheid weer grotendeels weg in de loop van de dag. Wel kreeg ik een plek op mn komt die doof aanvoelde.

Omdat mijn nek nogal vast zat ook en duizeligheid vaker daar vandaan komt bij me heb ik maar een afspraak bij de fysiotherapeut gemaakt om mn nek spieren los te maken. Ik ben flink aangepakt (3 dagen later nóg beurs). Ik had hoop dat het dove gevoel kwam door die vaste spieren. Helaas ging de dove plek niet weg, die groeide alleen maar.

Inmiddels een week verder is mn hele kont en schaamstreek doof. Vandaag ging de achterkant van mn linkerbeen ook meedoen daaraan. Gek genoeg heb ik er geen last van als ik zit, maar als ik sta of loop dan voelt het heel irritant. Strakke kleding zit ook echt niet lekker. Duizeligheid was weg maar vandaag weer terug. Maar ja, is dit nou een schub of komt het inderdaad door die vaste nek? Ik ben bang het eerste.

Vandaag sprak ik de MS verpleegkundige voor bloeduitslagen na mn eerste maand Zeposia (alles was goed). Als de klachten belemmerend worden moet ik de poli bellen. En als de klachten aanhouden kan dat reden zijn om eerder al een controle MRI te maken.

Best spannend weer allemaal. Maar ook wel weer grappig. “Wat heb jij?” “Nou mijn kont heeft geen gevoel.” 😂

Hoofdpijn

Ok, ik heb er een denk ik, een bijwerking. Vanaf ongeveer dag 5 van het gebruik van de Ozanimod heb ik vlagen van hoofdpijn. Drukkend op mijn ogen en voorhoofd. Het voelt ook alsof mn holtes vol zitten op die momenten, al heb ik daar verder geen last van.

In de bijsluiter staat inderdaad hoofdpijn als mogelijke bijwerking. Nou ja, ik heb begin volgende maand een afspraak met de MS verpleegkundige voor de eerste lab uitslagen na begin van de medicatie. Als het niet erger wordt zal ik het dan met haar bespreken.

Zeposia

Mijn nieuwe medicijn heet Zeposia, of Ozanimod. Je vind op apotheek.nl en de site van farmaceutisch compas meer informatie uit de bijsluiter. Maar hoe ziet het er uit?

Zeposia start verpakking en reguliere verpakking

Als je begint met Zeposia krijg je eerst een startverpakking. Dit is de grotere doos op de afbeelding. In deze verpakking zitten capsules voor 7 dagen. Je bouwt in een week op naar de volledige dosis. De eerste 4 dagen krijg je een kwart dosis, daarna 3 dagen een halve dosis, en vanaf dag 8 de volledige dosis.

De start verpakking bestaat dus uit 7 capsules, verschillend van kleur. Deze verschillen ook weer van kleur met de capsules uit de reguliere verpakking.

Inmiddels heb ik de laatste capsule genomen van de startverpakking. De reguliere verpakking is geen boekje maar een doosje met verschillende strips met capsule. De capsules zijn redelijk klein en daardoor (voor mij) goed te slikken. Ik neem ze nu in de ochtend in, gelijk met mijn medicijnen voor schildklier, bloeddruk en vitamine D.

Nu na een week heb ik nog geen bijwerkingen opgemerkt. Mocht ik wat tegen komen dan zal ik dat delen.