RSS feed

Bijwerkingen

Geplaatst op

Het lijkt wel of een bijwerking van mijn medicijnen weer terug komt! Dat of ik word gewoon kaal…

In het begin van het gebruik van Aubagio heb ik een aantal maanden extreme haaruitval gehad. Dit was gestopt, mijn haar is heel raar terug gegroeid en krult nu veel meer. De laatste maanden valt het weer heel veel uit, en niet alleen als ik te lang niet naar de kapper ben geweest.

Gebeurd dat eigenlijk wel? Dat bijwerkingen na verloop van tijd weer terug komen? Ik vind het zo raar…

Woensdag wandeldag

Geplaatst op

Woensdag is mijn vrije dag, of part-time dag, of hoe je het noemen wilt. Ik werk die dag niet. Meestal ben ik die dag aan het bijkomen van werken op maandag en dinsdag, net zoals ik op zaterdag bijkom van werken op donderdag en vrijdag. De laatste tijd merk ik dat mijn batterij op woensdag niet meer goed genoeg oplaadt om donderdag en vrijdag goed door te komen, dus dat is een aandachtspuntje voor mezelf.

Op woensdag moet er natuurlijk altijd van alles: opruimen, wassen, schoonmaken, etc. Meestal doe ik dat uiteindelijk niet, of maar gedeeltelijk. Soms ook maar gewoon 1 ding, bijvoorbeeld de vloer vegen beneden, de badkamer schoonmaken, of mijn slaapkamer. Door vermoeidheid wordt het een keuze maken en beslissen wat er een hogere prioriteit heeft. Toch blijft dat dan in je hoofd zitten dat het moet en dat gaat knagen.

Mijn fitbit gaf me een tip vanochtend: “Sleep and rest helpt your body fight disease. When you’re ill, forget about sleep routines. Just get as much rest as you can.” Betekent dit dat ik mijn slaap routine maar uit het raam moet gooien? Ik vermoed toch dat ze het hierbij niet over disease als MS hebben maar over griep ofzo.

Mijn rust (en ontspanning) haal ik echt niet alleen uit slapen. Wandelen doet me ook heel goed. Met mijn schoonzus wandel ik, vandaag even ruim anderhalf uur, ongeveer 8km. Fitbit zei 9,2km, maar die zei ook dat we een sprong heen en weer in een rechte lijn gemaakt hadden wat niet klopte. #woensdagwandeldag noem ik het. Dat bekt wel lekker.

Na zo’n wandeling ben ik moe. Kletsen helpt om je hoofd leeg te maken, het is een soort wandeltherapie. Dat geeft energie maar het fysieke gedeelte neemt ook veel energie. Ook is het huishouden doen is na zo’n wandeling meteen op een lagere prio gezet. Jammer dan dat het stoffig wordt in huis. Ik hang de rest van de dag op de bank.

Warmte

Geplaatst op

Het is warm. Erg warm. Normaal heb ik daar niet zo veel last van, maar de afgelopen warme periodes zijn zwaar voor me. Ik kan niks onthouden en ik heb geen energie. Ik ben net nog heel doelbewust naar de schuur gelopen om iets te pakken en eenmaal daar geen idee wat het was dat ik ging pakken. Meestal pas tegen de avond voel ik me wat beter.

Is dit het fenomeen van Uhthoff? Dan mag meneer Uhthoff het terug hebben, ik heb het niet nodig…

Thuiswerken

Geplaatst op

Sinds 2 maart zit ik thuis. Die dag was ik erg verkouden en besloot thuis te werken voor een dagje. Mijn opdrachtgever was blij daarmee denk ik want die middag kreeg ik bericht dat het advies was ‘voel je je niet helemaal 100% goed, blijf dan thuis’. Nou ja, prima, vanuit huis kan ik ook werken. Omdat ik na een week nog steeds flink verkouden was bleef ik thuis, inmiddels bleven al meer mensen thuis, nog een week later werd iedereen van kantoor gevraagd thuis te werken.

Inmiddels zijn de meeste mensen al goed gewend aan thuis werken. Ik ben in de leer als kluizenaar zei ik laatst al tegen mijn collega’s tijdens een virtuele vrijdagmiddagborrel. Durf ik straks nog wel naar kantoor? Wat gaat dat betekenen voor mijn energie? Krijg ik mijn balans tussen privé en werk weer een beetje terug? Weet ik straks weer of ik thuis werk of op kantoor woon?

Alle meetings via Teams, Google meet of Zoom zijn super handig maar vreten energie, helemaal omdat ik nu zo veel vergaderingen achter elkaar gepland heb staan dat ik soms mijn oordopjes een dagdeel niet uit hoef te doen. Het lijkt wel of je overal nu een vergadering van een half uur voor nodig hebt.

De eerste paar weken thuis werken waren heerlijk. Ik kon stappen maken, was productief, en een beetje vergeten door de rest van mijn team. Toen werd iedereen naar huis gestuurd en moest alles virtueel besproken worden. Energie vloog de deur uit. Ze hadden mij ook weer terug gevonden… 😉

Ik blok nu maar een paar uur achter elkaar in mijn agenda zodat mensen denken dat ik al bezet ben en niks inplannen voor me. Soms om mijn mail bij te werken, een artikel te lezen waar ik niet aan toe kwam, mijn werk te doen om vergaderingen heen. Die momenten probeer ik dan productief te zijn.

Ook is het heel makkelijk om langer door te werken. Dan zit je opeens van 8 tot 6 of later te werken om ‘nog even’ iets af te maken. Maar ja, dat even duurt wat langer, en dan kom je nog wat tegen. Best lastig. Gelukkig heb ik wandelende wekkers in huis die naar me roepen dat het al 5 uur geweest is 😉

Afgelopen vrijdag was op bezoek bij een leverancier, daar moest ik een uur voor in de auto. Nu heb ik al sinds maart niet langer dan 5 minuten per rit gereden dus dit uur reistijd was behoorlijk pittig. Eenmaal weer thuis kwam er dan ook weinig uit mijn handen. Vandaag ga ik kijken of ik ook zo moe ben als ik met OV reis (zit nu in de bus, eerste vergadering staat gepland om 9:00u), een dag werk en weer met OV terug reis. Als dat zo is is het voor mij duidelijk: laat mij maar thuiswerken…

Evenwicht

Geplaatst op

Afgelopen november ben ik begonnen met fysio therapie om mijn conditie op te bouwen. Ik hoopte dat dit helpt tegen de eeuwige vermoeidheid. Of ik dat nog steeds hoop is me niet helemaal duidelijk…

Er is wel verbetering, zelfs ik merk het. Ik ben een stuk minder moe na een sessie nu dan aan het begin. Tijdens mijn eerste afspraak hebben we gesproken over mijn balans problemen, duizeligheid en vermoeidheid. We zijn vooral bezig geweest met balansoefeningen tijdens de afspraken. Ook wel wat cardio dingen zoals lopen op de loopband, crosstrainer, fietsen of roeien. Daar beginnen we mee totdat ze me echt gaat straffen met die balans oefeningen 😀

Hoe moeilijk en vermoeiend is het om je balans te trainen? Nou, behoorlijk! Oefeningen waarbij ik moet bukken op mijn rechterbeen en de grond aanraken met mijn rechterhand, maar wel voor waar mijn linkerbeen zou staan (volg je het nog?) kosten veel denkkracht. Ook mijn evenwicht vind het minder, al gaat dat wel de ene dag beter dan de andere. Het ligt een beetje aan hoe moe ik al ben voor de afspraak.

Ik was zo trots dat ik 5 minuten op de crosstrainer kon, en daarna nog balansoefeningen zonder dat ik daarna moest slapen. Ook enorm trots dat ik steeds minder last lijk te hebben van een rechterkant die niet meer mee wil als ik moe word. Aan het begin was het zo dat als ik moeier werd, balans van mijn rechterkant steeds minder werd. Ook kracht aan die kant werd minder.

Er zijn dagen dat ik maar heel weinig kan doen, en dat de oefeningen echt te veel zijn, gelukkig let de fysiotherapeut goed op en ziet ze aan me als ik te ver ga of klaar ben. Dan houden we pauze of stoppen helemaal, afhankelijk van hoe lang we al bezig zijn. Sommige oefeningen kosten me zoveel moeite dat ik echt moet gaat zitten en even op adem komen om weer na te kunnen denken.

Vandaag heb ik een paar vervelende oefeningen gedaan op een half rond luchtkussen, waarbij ik door mijn knieën moest zakken en het kussen moest aanraken. Binnendoor (binnenkant van mijn benen) ging makkelijk, maar daarna werd de fysiotherapeut streng en liet ze me ook buitenom het kussen aanraken. Daarna nog even planken (ik redde het nog 15 seconden) en dan was ik klaar.

Het klinkt misschien als niet veel voor iemand die geen problemen heeft met evenwicht, balans, duizeligheid en vermoeidheid, maar ik ben trots op mezelf!

De Bottenkraker

Geplaatst op

Een van de andere reuzen uit het boek ‘De GVR’ van Roald Dahl heet Bottenkraker. Daar moet ik steeds aan denken als ik bij de manueel therapeut ben. In eerdere jaren heeft de manueel therapeut mijn dochters geholpen met duizeligheidsklachten en hoofdpijn door hun botten te kraken. Nu klinkt dit natuurlijk heel erg, en oneerbiedig, maar zo bedoel ik het niet. Door manipulatie van de ruggenwervels werden bij hen blokkades opgeheven die klachten veroorzaakten. En tijdens die manipulatie hoorde je hun botten kraken.

Toen ik afgelopen woensdag zelf naar de manueel therapeut ging voor mijn duizeligheidsklachten wist ik dus al een beetje wat ik kon verwachten. De week hiervoor was onderzoek gedaan en had de therapeut wat minimale blokkades/afwijkingen gevonden. Of die bij mij de klachten veroorzaken is niet zeker, maar als we de blokkades opheffen dan weten we daar meer over. Proefondervindelijk komen we er achter.

Op drie plaatsen in mijn rug zijn mijn wervels gemanipuleerd. De eerste keer schrok ik toch van het geluid van mijn krakende botten, maar het viel mee. Ik heb het overleefd. Met het advies voldoende water te drinken en rust te nemen ben ik weer naar huis gegaan.

Het was aangekondigd dat ik me wat vermoeid kon voelen, dus zoals dat dan bij mij gaat heb ik die middag bijna twee uur geslapen. Daarna maar paracetamol ingenomen want ik had me toch een hoofdpijn, daar zeg je U tegen. Dus er is wel iets gebeurd bij dat kraken. Nu nog even afwachten of mijn duizeligheid hiervan weg blijft.

Iets met neus en feiten

Geplaatst op

Het is alweer een tijd geleden dat ik iets gepubliceerd heb hier. Dit komt voornamelijk door mijn struisvogel-politiek. Kinderen voor kinderen zong vroeger ‘Wat je niet ziet, bestaat niet’, en dat is al zo’n jaar of wat mijn strategie ben ik laatst weer achter gekomen. ‘Het gaat wel over voor je een jongetje bent’ is er ook zo een. Maar terwijl de een tekenent is voor mijn vermogen om dingen te negeren (dat is ook een skill denk ik dan maar), laat het ander zien dat ik niet bij de pakken neer wil zitten en vooral me niet op mijn kop wil laten zitten door mijn gezondheid.

Sinds ruim een maand zit ik thuis. Zeker niet vrijwillig, mijn lijf heeft me gekidnapt en laat me de deur niet uit gaan. Volgens mijn zusje zijn mensen die over hun lijf praten als een apart iets schizofreen, of misschien zei ze psychotisch, ik weet het niet meer. Dat ben ik echter geen van beide. Wat ik wel ben is ziek.

Ik heb last van duizeligheid. Nu denk je misschien ‘dat valt toch wel mee?’, of ‘dat is toch makkelijk op te lossen?’, maar helaas. Bij mij begon het in een druk weekend, mijn hoofd tolde en het leek alsof de wereld in vertraging achter mijn ogen aan kwam. Omdat ik daar helemaal geen tijd voor had, ben ik die dag gewoon doorgegaan en heb gedaan of het niet zo was. Nou ja, bijna dan. Ik heb wel mijn moeder gevraagd om een organisatorische taak van me over te nemen en ben op tijd weggegaan bij de babyshower waar ik naar toe moest. De volgende dag was het nog niet over dus heb ik me ziek gemeld.

Op bezoek bij de huisarts werd er gedacht aan positiedraaiduizeligheid, omdat ik daar eerder mee bekend ben geweest. Of wat ik zelf dacht dat er aan de hand was. En wat ik wilde dat de dokter er aan deed. Als ik dat wist dan was ik niet gekomen, dan had ik het zelf opgelost, dus daar ben ik snel weggegaan en niet meer terug gekomen. In plaats daarvan heb ik in de loop van de week een afspraak bij de neuroloog gehad. Deze heeft een MRI geregeld, en uit de uitslag daarvan kwamen geen actieve ontstekingen die betrekking konden hebben op mijn klachten. Overigens wel wat vage plekjes er bij sinds mijn laatste MRI maar niets om me zorgen over te maken.

Inmiddels zat ik al een paar weken thuis. Een tripje naar de supermarkt resulteerde in duizelingen, autorijden in de stad was ook niet verstandig, me in grote groepen mensen begeven (lees: meer dan 4) ging ook niet. De neuroloog gaf aan helaas niks voor me te kunnen doen tegen mijn klachten. Deze waren inmiddels ook al wat op hun retour, dus maar afwachten. Mijn eigen analyse was dat het waarschijnlijk door de extreme warmte kwam, mijn klachten klonken toch wel net als de klachten van veel lotgenoten in de warmte. Ik kon wel gewoon op vakantie had ik bedacht, en mijn baas vond dat ook een goed idee.

Op vakantie naar de Afrikaanse Caribbean, geweldig! Heerlijk zon, warmte, een windje er bij, en ontspannen. Een week is dan snel voorbij. Geen last ook van de duizelingen tijdens de vakantie. Eenmaal thuis begon dat weer. Ander klimaat, andere warmte, geen last (misschien moet ik emigreren!). De terugkeer van mijn klachten sterkte mij wel in mijn idee dat MS de boosdoener was, en de warmte een grote rol speelde. Gelukkig ging het nog steeds elke dag een beetje beter. Zelfs Ikea overleefde ik zonder duizelig te worden.

Fast forward naar afgelopen maandag. Ik wilde weer werken, thuiszitten ben ik zat en ik voel me goed. De duizelingen beperken zich tot een of twee aanvallen per dag, daar is wel omheen te werken. Maandag vanuit huis begonnen met documentatie lezen om weer een beetje up-to-speed te raken. Na even ruim een uur had ik anderhalf document gelezen, maar het ging zo moeizaam! En de letters zweefden over mijn laptopscherm. Toen heb ik maar pauze genomen tot na de lunch, daarna kon ik er wel weer even tegenaan.

Dinsdag naar kantoor. Expres al later heen (tussen 10 en 11 aankomen), en ook afgesproken eerder naar huis te gaan (4uur). Gesprekken gaan moeizaam, en tegen half 4 was ik op. Ik heb veel pauze genomen, niet echt veel gedaan, maar wel veel gesproken met mensen. Dat laatste kost enorm veel energie, en ook mijn collega viel het op dat ik erg lang moest nadenken tijdens praten aan het eind van de middag.

Het op tijd naar huis gaan is gelukt, maar evengoed was ik tussen half 8 en 8 al zo ver dat ik echt niks meer op nam. Ik heb een beetje lusteloos naar de tv zitten staren, maar wat ik gekeken heb kan ik je niet vertellen. De kinderen waren bezig met boeken kaften voor het nieuwe schooljaar, of nou ja, ik dan, maar daar ga ik vandaag wel mee verder. Op naar bed.

Deze manier van dag afsluiten is niet nieuw voor mij. Ik werk maandag en dinsdag, dan ben ik halverwege dinsdag niks meer waard, woensdag zit ik thuis op de bank, donderdag en vrijdag ga ik weer werken, maar vrijdag gaat ongeveer als dinsdag. Ik doe evengoed nog van alles hoor, maar voor mijn gevoel mis ik ook heel veel. Dit is al geruime tijd zo. Als in maanden.

Voor vanmiddag heb ik een afspraak bij de huisarts, mijn eigen huisarts, niet diegene waar ik eerder een afspraak mee had. Ik ga haar vragen voor hulp. Ik heb hulp nodig bij het beter verdelen van mijn energie en het behouden van concentratie zodat ik zowel thuis als op het werk kan zijn wie ik wil zijn. Zonder dat ik niet meer kan bedenken wat ik moet zeggen of niet meer in staat ben te helpen.

CTS en Aubagio

Geplaatst op

Afgelopen jaar heb ik veel last gehad van Carpaal Tunnel Syndroom (CTS), zo veel dat ik op 29 juni geopereerd ben hieraan. Sindsdien zit ik thuis in de ziektewet. Ik moet zeggen dat het me best wel tegenvalt, thuiszitten. Ik had me voorgenomen om veel series af te gaan kijken maar na drie dagen was ik Netflix wel zat. Ook de afhankelijkheid is vervelend. Volgens de boekjes mag je de eerste twee weken je pols helemaal niet belasten, en dan nog een week of vier minder belasten maar wel weer opbouwen. Na een week of 6 kun je dan weer vol belasten. Tenminste, dat is wat ik uit de informatie gehaald heb 😉

Inmiddels kan ik al aardig wat weer, maar van de week voelde ik het wel weer erg toen ik nog wat stevige roomboter op een beschuitje smeerde, en als ik op mijn hand steun als ik ga zitten of opsta. De pijn van de wond is nog niet over, en volgens de bedrijfsarts moet ik er rekening mee houden dat ik na mijn vakantie niet meteen 100% productief ben. Daar had ik niet op gerekend. Het kwam net mooi uit: 6 weken herstel na de operatie, dan 3 weken vakantie een dan weer aan de bak. Maar ja, we zien het wel.

In de aanloop van de operatie heb ik veel informatie gezicht over CTS en kwam daarbij ook informatie tegen over Aubagio en CTS. In de bijsluiter van Aubagio staat namelijk dat CTS een bijwerking kan zijn. Mijn vraag was daarbij of ik door het gebruik van Aubagio ook een verhoogde kans heb om mijn klachten van CTS weer terug te krijgen. Bij de Alcura apotheek konden ze mijn vraag niet beantwoorden, zij hebben de vraag doorgespeeld aan de fabrikant. Na ongeveer een week werd ik terug gebeld met de mededeling dat er geen verband was tussen Aubagio en CTS. Op mijn vraag waarom het dan als bijwerking vermeld stond in de bijsluiter had de dame in kwestie even geen antwoord op. Ze ging de vraag terugleggen bij de fabrikant en zou later terugbellen.

Ik begrijp natuurlijk wel dat men voorzichtig is met het opstellen van bijsluiters, en dat er soms dingen genoemd worden die geen causaal verband hebben. Dat lijkt in dit geval ook zo te zijn. Blijkbaar is er in de testgroep vaak CTS als klacht genoemd. Er is verder niet onderzocht of dit in verband stond met Aubagio. Het is wel zo vaak genoemd dat het is opgenomen in de bijsluiter. Ik maak me dan ook niet heel erg druk hierom. Ik vermoed dat het eerder terug kan komen van mijn werk.

Meer zon is meer beter

Geplaatst op

Ik ben van de week terug gekomen van een enorm drukke vakantie met allerlei verplichtingen (bruiloft, 3 verjaardagen, enorme groep mensen) en ik voel me helemaal lekker. Geen last gehad van vermoeidheid zoals ik die hier in Nederland ken. Uiteraard wel moe, maar anders. Jullie snappen wel wat ik bedoel.

Een nicht van mijn man ging trouwen, zij woont op Curacao. Dus wij met een hele groep familie er heen. Er zaten 15 man die bij ons hoorde in het vliegtuig heen, een nichtje was vooruitgereist met haar dochter dus totaal 17 man die is overgekomen voor de bruiloft. Toen we daar waren hebben we ook nog even een paar verjaardagen meegepikt waar we normaal niet bij zijn, wat groepsuitjes naar Grote Knip en andere stranden en een boottochtje langs Spaanse Water naar Barbara Beach en Fuik. 

Het was erg mooi, en ook vermoeiend, maar ik merkte dat ik heel snel weer bij kwam van de vermoeidheid en niet zo erg moe was dat ik niks meer kan doen. Het enige waar ik moe van werd was (af en toe) het gezelschap; de hele vakantie met zo’n grote groep wekt irritaties op. Dus een ander soort moe 😉 Mijn wetenschappelijke conclusie: meer zon is meer beter!

Nu moet ik eerlijk toegeven dat ik al een tijdje geen extreme vermoeidheid meer ervaar. Dat komt in vlagen. Ik heb het idee dat mijn medicatie goed werkt. Ik moet er zelfs bewust aan denken om het te nemen, en om mijn bloed te laten controleren, ik vergeet het gewoon zo goed voel ik me lichamelijk. Zelfs het vier dagen werken gaat me redelijk af. Ik heb wel een dag rust nodig tussendoor, en als ik terug kom van jumping fitness (misschien niet de slimste keuze voor sport maar erg leuk om te doen) dan moet ik echt even een uur of twee slapen. Al met al lijkt het er op dat ik momenteel goed ga. Ik weet hoe ver ik kan gaan en luister redelijk naar mijn lichaam.

Time flies when you’re having fun

Geplaatst op

Alweer een jaar geleden was ik op Pinkpop. Dit was ook meteen de laatste keer dat ik wat van mij heb laten horen in dit blog.

In de tussentijd is er met mijn MS niet veel gebeurd, maar met mijzelf wel genoeg. In mei vorig jaar ben ik begonnen in een nieuwe functie, bij een nieuwe baas, in een ander vakgebied. Deze verandering heeft heel goed uitgepakt voor mij. Ik heb weer enorm veel plezier in mijn werk en merk dat ik me persoonlijk ook lekker aan het ontwikkelen ben.

Afgelopen januari heb ik promotie gemaakt en ik ben afgelopen maart zelfs een dag extra gaan werken. Ik werk nu 4 dagen per week. Twee dagen wel, een dag niet, twee dagen wel, en dan weekend. Deze grote regelmaat is super merk ik. Ik zit beter in mijn vel en ben gezelliger thuis.

In de tussentijd wel weer even een terugslag gehad met vermoeidheid en concentratie problemen. Hierdoor is studie weer blijven liggen en kan me er nu ook moeilijk aan zetten. Heel zonde, want het gaat alleen om het afronden van mijn scriptie. Ik moet wat stukjes aanvullen en dan kan de eerste draft naar mijn begeleider. Niet zo veel werk op zich, maar toch een hoge drempel. Zeker omdat er met mijn nieuwe baan minder noodzaak is om die diploma te halen… Dus nog even doorzetten. Eind van de maand wil ik het afgerond hebben.

Afgelopen maart, mede om de vermoeidheid onder de duim te krijgen, begonnen met Start to Run. Dit is een leuk trainingsprogramma wat toewerkt naar het lopen van een rondje van 3km. Dit is inmiddels gelukt. Ik doe er wel lang over (8 minuten per kilometer), maar ik ga harder dan dat ik op de bank zou zitten. Ik denk dat voor mij dit zeker helpt. Ik voel me fitter. Mijn doel is meedoen aan de Rokjesdagloop in Amsterdam volgend jaar. Ik ben in elk geval vast begonnen met trainen 😉

Moet alleen nog even overleggen met de neuroloog eigenlijk of hardlopen de beste keus is voor mij. Ik heb nogal eens last van dooie tenen tijdens en na het lopen. Gelukkig kan dit allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld te strak geveterde schoenen, verkeerd voetbed in je schoenen, loontechniek (te ver op je voordoet landen), etc.

De neuroloog heb ik overigens ook al een tijd niet meer gesproken. Misschien moet ik die maar eens bellen. Tenslotte moeten mijn leverwaarden ook in de gaten gehouden worden met de Aubagio. De Aubagio lijkt zijn werk te doen, en ik heb nu een afspraak met de Alcura apotheek voor wat betreft de levering. Zij leveren namelijk wel voor 3 maanden, in tegenstelling tot mijn eigen apotheek.

Ik heb wel regelmatig weer dooie vingers en tenen, of slapend. Dit is best vervelend. Of dit nu een MS symptoom is durf ik niet te zeggen. Ik kan natuurlijk ook muisarm hebben gecreëerd tijdens mijn werk. Als ik die neuroloog dan toch spreek, dat ook maar eens vragen.

Voor nu was dit mijn update weer. Ik zal eens proberen wat vaker te bloggen. Ik vind het leuk om te doen. Als ik mijn studie afgerond heb, heb ik weer wat meer tijd 🙂