RSS feed

Iets met neus en feiten

Geplaatst op

Het is alweer een tijd geleden dat ik iets gepubliceerd heb hier. Dit komt voornamelijk door mijn struisvogel-politiek. Kinderen voor kinderen zong vroeger ‘Wat je niet ziet, bestaat niet’, en dat is al zo’n jaar of wat mijn strategie ben ik laatst weer achter gekomen. ‘Het gaat wel over voor je een jongetje bent’ is er ook zo een. Maar terwijl de een tekenent is voor mijn vermogen om dingen te negeren (dat is ook een skill denk ik dan maar), laat het ander zien dat ik niet bij de pakken neer wil zitten en vooral me niet op mijn kop wil laten zitten door mijn gezondheid.

Sinds ruim een maand zit ik thuis. Zeker niet vrijwillig, mijn lijf heeft me gekidnapt en laat me de deur niet uit gaan. Volgens mijn zusje zijn mensen die over hun lijf praten als een apart iets schizofreen, of misschien zei ze psychotisch, ik weet het niet meer. Dat ben ik echter geen van beide. Wat ik wel ben is ziek.

Ik heb last van duizeligheid. Nu denk je misschien ‘dat valt toch wel mee?’, of ‘dat is toch makkelijk op te lossen?’, maar helaas. Bij mij begon het in een druk weekend, mijn hoofd tolde en het leek alsof de wereld in vertraging achter mijn ogen aan kwam. Omdat ik daar helemaal geen tijd voor had, ben ik die dag gewoon doorgegaan en heb gedaan of het niet zo was. Nou ja, bijna dan. Ik heb wel mijn moeder gevraagd om een organisatorische taak van me over te nemen en ben op tijd weggegaan bij de babyshower waar ik naar toe moest. De volgende dag was het nog niet over dus heb ik me ziek gemeld.

Op bezoek bij de huisarts werd er gedacht aan positiedraaiduizeligheid, omdat ik daar eerder mee bekend ben geweest. Of wat ik zelf dacht dat er aan de hand was. En wat ik wilde dat de dokter er aan deed. Als ik dat wist dan was ik niet gekomen, dan had ik het zelf opgelost, dus daar ben ik snel weggegaan en niet meer terug gekomen. In plaats daarvan heb ik in de loop van de week een afspraak bij de neuroloog gehad. Deze heeft een MRI geregeld, en uit de uitslag daarvan kwamen geen actieve ontstekingen die betrekking konden hebben op mijn klachten. Overigens wel wat vage plekjes er bij sinds mijn laatste MRI maar niets om me zorgen over te maken.

Inmiddels zat ik al een paar weken thuis. Een tripje naar de supermarkt resulteerde in duizelingen, autorijden in de stad was ook niet verstandig, me in grote groepen mensen begeven (lees: meer dan 4) ging ook niet. De neuroloog gaf aan helaas niks voor me te kunnen doen tegen mijn klachten. Deze waren inmiddels ook al wat op hun retour, dus maar afwachten. Mijn eigen analyse was dat het waarschijnlijk door de extreme warmte kwam, mijn klachten klonken toch wel net als de klachten van veel lotgenoten in de warmte. Ik kon wel gewoon op vakantie had ik bedacht, en mijn baas vond dat ook een goed idee.

Op vakantie naar de Afrikaanse Caribbean, geweldig! Heerlijk zon, warmte, een windje er bij, en ontspannen. Een week is dan snel voorbij. Geen last ook van de duizelingen tijdens de vakantie. Eenmaal thuis begon dat weer. Ander klimaat, andere warmte, geen last (misschien moet ik emigreren!). De terugkeer van mijn klachten sterkte mij wel in mijn idee dat MS de boosdoener was, en de warmte een grote rol speelde. Gelukkig ging het nog steeds elke dag een beetje beter. Zelfs Ikea overleefde ik zonder duizelig te worden.

Fast forward naar afgelopen maandag. Ik wilde weer werken, thuiszitten ben ik zat en ik voel me goed. De duizelingen beperken zich tot een of twee aanvallen per dag, daar is wel omheen te werken. Maandag vanuit huis begonnen met documentatie lezen om weer een beetje up-to-speed te raken. Na even ruim een uur had ik anderhalf document gelezen, maar het ging zo moeizaam! En de letters zweefden over mijn laptopscherm. Toen heb ik maar pauze genomen tot na de lunch, daarna kon ik er wel weer even tegenaan.

Dinsdag naar kantoor. Expres al later heen (tussen 10 en 11 aankomen), en ook afgesproken eerder naar huis te gaan (4uur). Gesprekken gaan moeizaam, en tegen half 4 was ik op. Ik heb veel pauze genomen, niet echt veel gedaan, maar wel veel gesproken met mensen. Dat laatste kost enorm veel energie, en ook mijn collega viel het op dat ik erg lang moest nadenken tijdens praten aan het eind van de middag.

Het op tijd naar huis gaan is gelukt, maar evengoed was ik tussen half 8 en 8 al zo ver dat ik echt niks meer op nam. Ik heb een beetje lusteloos naar de tv zitten staren, maar wat ik gekeken heb kan ik je niet vertellen. De kinderen waren bezig met boeken kaften voor het nieuwe schooljaar, of nou ja, ik dan, maar daar ga ik vandaag wel mee verder. Op naar bed.

Deze manier van dag afsluiten is niet nieuw voor mij. Ik werk maandag en dinsdag, dan ben ik halverwege dinsdag niks meer waard, woensdag zit ik thuis op de bank, donderdag en vrijdag ga ik weer werken, maar vrijdag gaat ongeveer als dinsdag. Ik doe evengoed nog van alles hoor, maar voor mijn gevoel mis ik ook heel veel. Dit is al geruime tijd zo. Als in maanden.

Voor vanmiddag heb ik een afspraak bij de huisarts, mijn eigen huisarts, niet diegene waar ik eerder een afspraak mee had. Ik ga haar vragen voor hulp. Ik heb hulp nodig bij het beter verdelen van mijn energie en het behouden van concentratie zodat ik zowel thuis als op het werk kan zijn wie ik wil zijn. Zonder dat ik niet meer kan bedenken wat ik moet zeggen of niet meer in staat ben te helpen.

Advertenties

CTS en Aubagio

Geplaatst op

Afgelopen jaar heb ik veel last gehad van Carpaal Tunnel Syndroom (CTS), zo veel dat ik op 29 juni geopereerd ben hieraan. Sindsdien zit ik thuis in de ziektewet. Ik moet zeggen dat het me best wel tegenvalt, thuiszitten. Ik had me voorgenomen om veel series af te gaan kijken maar na drie dagen was ik Netflix wel zat. Ook de afhankelijkheid is vervelend. Volgens de boekjes mag je de eerste twee weken je pols helemaal niet belasten, en dan nog een week of vier minder belasten maar wel weer opbouwen. Na een week of 6 kun je dan weer vol belasten. Tenminste, dat is wat ik uit de informatie gehaald heb πŸ˜‰

Inmiddels kan ik al aardig wat weer, maar van de week voelde ik het wel weer erg toen ik nog wat stevige roomboter op een beschuitje smeerde, en als ik op mijn hand steun als ik ga zitten of opsta. De pijn van de wond is nog niet over, en volgens de bedrijfsarts moet ik er rekening mee houden dat ik na mijn vakantie niet meteen 100% productief ben. Daar had ik niet op gerekend. Het kwam net mooi uit: 6 weken herstel na de operatie, dan 3 weken vakantie een dan weer aan de bak. Maar ja, we zien het wel.

In de aanloop van de operatie heb ik veel informatie gezicht over CTS en kwam daarbij ook informatie tegen over Aubagio en CTS. In de bijsluiter van Aubagio staat namelijk dat CTS een bijwerking kan zijn. Mijn vraag was daarbij of ik door het gebruik van Aubagio ook een verhoogde kans heb om mijn klachten van CTS weer terug te krijgen. Bij de Alcura apotheek konden ze mijn vraag niet beantwoorden, zij hebben de vraag doorgespeeld aan de fabrikant. Na ongeveer een week werd ik terug gebeld met de mededeling dat er geen verband was tussen Aubagio en CTS. Op mijn vraag waarom het dan als bijwerking vermeld stond in de bijsluiter had de dame in kwestie even geen antwoord op. Ze ging de vraag terugleggen bij de fabrikant en zou later terugbellen.

Ik begrijp natuurlijk wel dat men voorzichtig is met het opstellen van bijsluiters, en dat er soms dingen genoemd worden die geen causaal verband hebben. Dat lijkt in dit geval ook zo te zijn. Blijkbaar is er in de testgroep vaak CTS als klacht genoemd. Er is verder niet onderzocht of dit in verband stond met Aubagio. Het is wel zo vaak genoemd dat het is opgenomen in de bijsluiter. Ik maak me dan ook niet heel erg druk hierom. Ik vermoed dat het eerder terug kan komen van mijn werk.

Meer zon is meer beter

Geplaatst op

Ik ben van de week terug gekomen van een enorm drukke vakantie met allerlei verplichtingen (bruiloft, 3 verjaardagen, enorme groep mensen) en ik voel me helemaal lekker. Geen last gehad van vermoeidheid zoals ik die hier in Nederland ken. Uiteraard wel moe, maar anders. Jullie snappen wel wat ik bedoel.

Een nicht van mijn man ging trouwen, zij woont op Curacao. Dus wij met een hele groep familie er heen. Er zaten 15 man die bij ons hoorde in het vliegtuig heen, een nichtje was vooruitgereist met haar dochter dus totaal 17 man die is overgekomen voor de bruiloft. Toen we daar waren hebben we ook nog even een paar verjaardagen meegepikt waar we normaal niet bij zijn, wat groepsuitjes naar Grote Knip en andere stranden en een boottochtje langs Spaanse Water naar Barbara Beach en Fuik. 

Het was erg mooi, en ook vermoeiend, maar ik merkte dat ik heel snel weer bij kwam van de vermoeidheid en niet zo erg moe was dat ik niks meer kan doen. Het enige waar ik moe van werd was (af en toe) het gezelschap; de hele vakantie met zo’n grote groep wekt irritaties op. Dus een ander soort moe πŸ˜‰ Mijn wetenschappelijke conclusie: meer zon is meer beter!

Nu moet ik eerlijk toegeven dat ik al een tijdje geen extreme vermoeidheid meer ervaar. Dat komt in vlagen. Ik heb het idee dat mijn medicatie goed werkt. Ik moet er zelfs bewust aan denken om het te nemen, en om mijn bloed te laten controleren, ik vergeet het gewoon zo goed voel ik me lichamelijk. Zelfs het vier dagen werken gaat me redelijk af. Ik heb wel een dag rust nodig tussendoor, en als ik terug kom van jumping fitness (misschien niet de slimste keuze voor sport maar erg leuk om te doen) dan moet ik echt even een uur of twee slapen. Al met al lijkt het er op dat ik momenteel goed ga. Ik weet hoe ver ik kan gaan en luister redelijk naar mijn lichaam.

Time flies when you’re having fun

Geplaatst op

Alweer een jaar geleden was ik op Pinkpop. Dit was ook meteen de laatste keer dat ik wat van mij heb laten horen in dit blog.

In de tussentijd is er met mijn MS niet veel gebeurd, maar met mijzelf wel genoeg. In mei vorig jaar ben ik begonnen in een nieuwe functie, bij een nieuwe baas, in een ander vakgebied. Deze verandering heeft heel goed uitgepakt voor mij. Ik heb weer enorm veel plezier in mijn werk en merk dat ik me persoonlijk ook lekker aan het ontwikkelen ben.

Afgelopen januari heb ik promotie gemaakt en ik ben afgelopen maart zelfs een dag extra gaan werken. Ik werk nu 4 dagen per week. Twee dagen wel, een dag niet, twee dagen wel, en dan weekend. Deze grote regelmaat is super merk ik. Ik zit beter in mijn vel en ben gezelliger thuis.

In de tussentijd wel weer even een terugslag gehad met vermoeidheid en concentratie problemen. Hierdoor is studie weer blijven liggen en kan me er nu ook moeilijk aan zetten. Heel zonde, want het gaat alleen om het afronden van mijn scriptie. Ik moet wat stukjes aanvullen en dan kan de eerste draft naar mijn begeleider. Niet zo veel werk op zich, maar toch een hoge drempel. Zeker omdat er met mijn nieuwe baan minder noodzaak is om die diploma te halen… Dus nog even doorzetten. Eind van de maand wil ik het afgerond hebben.

Afgelopen maart, mede om de vermoeidheid onder de duim te krijgen, begonnen met Start to Run. Dit is een leuk trainingsprogramma wat toewerkt naar het lopen van een rondje van 3km. Dit is inmiddels gelukt. Ik doe er wel lang over (8 minuten per kilometer), maar ik ga harder dan dat ik op de bank zou zitten. Ik denk dat voor mij dit zeker helpt. Ik voel me fitter. Mijn doel is meedoen aan de Rokjesdagloop in Amsterdam volgend jaar. Ik ben in elk geval vast begonnen met trainen πŸ˜‰

Moet alleen nog even overleggen met de neuroloog eigenlijk of hardlopen de beste keus is voor mij. Ik heb nogal eens last van dooie tenen tijdens en na het lopen. Gelukkig kan dit allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld te strak geveterde schoenen, verkeerd voetbed in je schoenen, loontechniek (te ver op je voordoet landen), etc.

De neuroloog heb ik overigens ook al een tijd niet meer gesproken. Misschien moet ik die maar eens bellen. Tenslotte moeten mijn leverwaarden ook in de gaten gehouden worden met de Aubagio. De Aubagio lijkt zijn werk te doen, en ik heb nu een afspraak met de Alcura apotheek voor wat betreft de levering. Zij leveren namelijk wel voor 3 maanden, in tegenstelling tot mijn eigen apotheek.

Ik heb wel regelmatig weer dooie vingers en tenen, of slapend. Dit is best vervelend. Of dit nu een MS symptoom is durf ik niet te zeggen. Ik kan natuurlijk ook muisarm hebben gecreΓ«erd tijdens mijn werk. Als ik die neuroloog dan toch spreek, dat ook maar eens vragen.

Voor nu was dit mijn update weer. Ik zal eens proberen wat vaker te bloggen. Ik vind het leuk om te doen. Als ik mijn studie afgerond heb, heb ik weer wat meer tijd πŸ™‚

Tegenvallers en Pinkpop

Geplaatst op

Het leek zo een goed idee; lekker naar Pinkpop met een vriendin, een heel weekend. Nu heb ik blijkbaar al te veel stress hierover, al ben ik heel erg mijn kop in het zand aan het steken.

Vanavond gaan we vast rijden richting Eindhoven, dan hoeven we morgen minder vroeg op. Helaas vandaag een wat mindere dag. Ik ben draaierig. Mijn ogen vallen bijna dicht. Het lijkt met vlagen te komen, werken is eigenlijk geen goed idee, maar toch ben ik daar vandaag, anders vind ik dat ik ook niet naar Pinkpop kan gaan. De dilemma’s van chronisch ziek zijn noem ik dit maar. Soms voel je je niet goed genoeg om het een te doen, maar mogelijk wel voor het ander.

Ik hoop dat de duizeligheid over waait vanmiddag, en niet een schub is. Helaas is dat wel het eerste waar ik aan denk…

Maar, als alles goed gaat zit ik dit weekend dus op de camping bij Pinkpop, en bij alle optredens die langs zullen komen dit weekend. Met een geleende tent, een extra breed luchtbed (geen slaapmatje want ik wil toch enigszins comfortabel liggen), en een zonnig humeur. Ik ga nu maar even verder met proberen te lezen hier op mijn werk. Ik moet een stuk reviewen maar het dringt niet goed tot me door allemaal, ik neem het niet op. Snelle bewegingen laten ook mijn wereld draaien, dat maakt het wat lastig vandaag. Als het echt niet gaat, ga ik wel naar huis.

Dat brengt me wel op de volgende vraag? Zijn andere mensen met MS ook zo hard voor zichzelf? Gewoon doorgaan, er is niks aan de hand? Of eerder toegeven aan dingen die niet lekker lopen voor wat betreft gezondheid?

Kwartaal update

Geplaatst op

en daar zijn we weer! Het hardlopen is niet gelukt hoor. Ik ben sinds de laatste update van mijn blog nog 2 keer gaan lopen, maar toen liep er wat mis op mijn werk wat me erg veel energie kostte en heb ik me er bij neergelegd niet mee te gaan doen met de Rokjesdagloop. […]

Hardlopen

Geplaatst op

Een paar maanden geleden ben ik begonnen met hardlopen. Of in elk geval joggen dan ;-). Sinds een paar weken doet mijn zusje met me mee. Ik moet zeggen dat ik het tot nu toe erg fijn vind. Het gaat goed.

Ik heb waarschijnlijk geen goede schoenen, maar dat komt nog wel. De schoenen waar ik de afgelopen maanden op gelopen heb lopen prima. Ik kreeg van een vriendin haar (nieuwe) hardloopschoenen te leen, maar die zitten toch niet lekker. Ik kreeg tijdens het lopen tintelende tenen en voeten. Waarschijnlijk wordt er wat afgekneld met die schoenen.

Tot nu toe lopen we steeds 20-25 minuten. Dat was even ruim 2 km in het begin, maar nu red ik een rondje van bijna 3 km ook. Ik ben best trots op mezelf. De bedoeling is dat ik vanaf deze week 2 keer in de week ga (woensdag en zondag). Op zondag lopen we samen, maar woensdags moet ik alleen. Dan werken we toe naar 5 km in minder dan 40 minuten. Als we dat redden kunnen we meedoen aan de Rokjesdagloop 2015.

Nu eerst woensdag maar eens kijken of ik mezelf zover krijg om te gaan. Jezelf oppeppen is toch wat anders dan elkaar oppeppen πŸ˜‰