De wereld verdelen in goede en slechte dagen. Ik snap dit wel. Ik las laatst dat vermoeidheid als het meest vervelende symptoom gezien worden van MS. Hier kan ik me wat bi voorstellen. Je weet eigenlijk ’s ochtends vroeg al hoe je dag gaat lopen. Op dagen dat ik mijn ogen bijna niet open krijg, duurt de dag erg lang, en weet ik dat ik tegen een uur of 3 niks meer waard ben. Dat je dan nog gewoon een dag moet werken is dan even wat minder, maar steeds thuis blijven is ook niks.
Natuurlijk blijft de vraag, MOET je echt gaan werken of meld je je ziek? Ik ben niet zo van het ziekmelden, dan zit je thuis, en dan? Uitgerust word ik toch niet van extra slapen, dus daar zie ik ook nog niet echt het nut van in. Ik doe gewoon rustig aan op mijn werk, en meld daar dat ik een slechte dag heb. Als ik er aan denk. Anders. Merken ze het vanzelf.
Aan de andere kant heb je ook dagen waarbij je goed wakker wordt, zonder al te veel moeite. Deze dagen heb ik dan de neiging om extra hard te gaan. Dat is misschien niet zo slim. Maar ik ben koppig.
Goede dagen zijn fijn; op die dagen kun je de hele wereld aan. Niks is te veel. Pas als je ’s avonds op de bank gaat zitten, merk je dat je daar wel erg aan toe bent. Op goede dagen kun je rustig een eind fietsen, met de kinderen spelen, op verjaarsvisite, etc.
De balans vinden tussen goede en slechte dagen is lastig, zeker omdat je de dag van tevoren niet weet of je met een goede of slechte dag te maken hebt. Ik probeer voor mijn werk zoveel mogelijk halve dagen in te plannen, of 3/4-dagen. Dit is soms wel lastig, en kan niet altijd, maar gelukkig kan er wel veel op mijn werk.
Vandaag is een slechte dag. Mijn ogen wilden niet open, ik voel me moe. Ik heb wel een druk schema. Straks op de fiets naar de tandarts en eten koken voor vanavond. Verder de middag en avond werken. Vanavond slaap ik vroeg. Morgen ook weer druk vanwege het kinderfeestje van mijn dochter. Daar moet ik dan maar even doorheen.
Misschien is het toch wel nuttig om eens met de MS verpleegkundige te gaan praten over de vermoeidheid en te kijken naar mijn planning. Het probleem is dat ik altijd een druk schema heb gehad, en hier nooit problemen mee heb gehad. Tot ik Copaxone ging gebruiken. Toen begon de vermoeidheid. Al schijnt het niks met elkaar te maken te hebben. Een vitamine D tekort en een schildklier die harder moet werken dragen hier niet aan bij.
Ik blijf de onderzoeken naar de effecten van vitamine D bij MS in elk geval volgen, en vind het jammer dat ik te laat was om mee te doen aan het onderzoek van de VU. En ik ben van plan om contact op te nemen met de MS verpleegkundige. Wie weet heet die nog tips.
Mijn leven met MS 