Afgelopen maand was geen goede maand voor mij. Ik kreeg de uitslag van een MRI. Dat had ik al een paar jaar niet meer gehad. Dit was op zich al een heel avontuur waarbij ik uiteindelijk de contrastvloeistof in een echo kamer kreeg toegediend omdat mn aderen wegspringen als ze een naald zien. Beide armen bont en blauw van alle mislukte pogingen.
Wel interessant om te zien (op het echo apparaat in de echo kamer) hoe je aderen mooi recht liggen. Op het echo apparaat bij de afdeling radiologie leken het wel golven met wolkjes er omheen. Iets met kwaliteit van apparatuur. Volgende keer moet ik aangeven dat ik moeilijk te prikken ben, dan wordt er eerst een afspraak gemaakt om een infuus aan te leggen.
Natuurlijk kon ik met mn pannenkoekenhoofd niet wachten op de uitslag dus logde alvast in bij het ziekenhuis em bekeek het radiologisch verslag. Uitkomst: 3 nieuwe actieve ontstekingen.
Nu is het op zich niet zo erg dat ik alvast keek. Ik keek de dag voor mn afspraak met de neuroloog dus hij zou me snel vertellen wat dit betekende voor mijn behandeling. Helaas raakte de neuroloog verhinderd en werd de afspraak 1,5 week verzet. Naar afgelopen dinsdag. Ik heb nog geprobeerd er een fysieke afspraak van te maken in plaats van de belafspraak die ik met mijn stomme hoofd gemaakt had omdat ik dacht dat het over bloeduitslagen ging (was een beetje warrig die dag). Helaas kon dat pas in mei dus toch maar de belafspraak.
Afgelopen dinsdag was het zo ver. Rond 16:00 zou ik gebeld worden. Dus ik zat de hele dag in de stress over dat telefoontje, want wat wilde ik eigenlijk? Wil ik over naar nieuwe medicijnen? Wil ik even geen medicijnen? Ik wil over naar een neuroloog met MS als specialisme. En wat gaat de neuroloog er uberhaubt over zeggen? En ga ik tegen hem zeggen dat ik wil overstappen?
16:00 kwam en ging, zo ook met 17:00. Rond 17:45 wist ik het zeker: hij is me vergeten. Ik nog bellen naar de poli maar daar was natuurlijk iedereen al naar huis, ze sluiten om 17:00. Ben maar eten gaan koken met de gedachte dat ik de volgende ochtend zou gaan bellen.
Om 18:19 ging de telefoon. Het was de neuroloog. Hij gaf aan dat er 3 nieuwe ontstekingen waren, op zich niet zo erg in 3 jaar tijd. (Bedenk hierbij dat ik aan medicatie begon omdat ik ongeveer elke 9 maanden een schub had)
Ik zei horen die medicijnen het verloop niet helemaal stil te leggen? Dit is de 4e ontsteking die er bij is gekomen sinds ik begonnen ben met medicatie. Ja dat was wel waar beaamde hij. En in combinatie met de leverwaardes die de laatste paar controles iets gestegen waren toch wel tijd om even verder te kijken. Misschien heeft de Aubagio zn beste tijd gehad. Hij wilt me doorverwijzen naar zijn collega in Hoorn voor advies over het vervolg van mn behandeling, die heeft MS als specialisatie.
Ik voelde me blij. Ik was er namelijk wel al achter dat ik graag voor behandeling wil overstappen naar deze arts. Dus dat heb ik meteen gezegd. Dat kwam goed uit, dan zou het geen lange discussie worden. Hij gaat me doorverwijzen, dan krijg ik bericht uit Hoorn voor een afspraak. Dus daar wacht ik nu op.
Al met al geen goed nieuws, maar met de overstap naar Hoorn (als dat echt lukt) wel een beetje. Ik weet alleen nog steeds niet wat me nu te wachten staat. Stop ik met medicijnen? Krijg ik andere eerstelijns medicatie? Of wordt het tweedelijns?
Wel snap ik beter waarom mn hoofd zo wollig is de afgelopen tijd, ik verdenk de 3 actieve ontstekingen.
Mijn leven met MS 