Afgelopen zaterdag ben ik begonnen met nieuwe medicijnen. Dit is het resultaat van de laatste scan met de actieve ontstekingen. Het medicijn heet Zeposia, de werkzame stof is ozanimod. Het is een medicijn dat er voor zorgt dat je T-cellen (bepaalde witte bloedcellen) in je lymfeklieren zich niet verspreiden door je lijf. Zo zou het ontstekingen tegen moeten gaan (zie ook de link ondergaan dit bericht voor meer info).
Het was een stressvolle periode voor me, de aanloop naar deze medicatie. Het bezoek aan de nieuwe neuroloog was heel fijn. Ik had echt het idee dat hij wist waar hij het over had, hij nam de tijd, en mijn moeder was blij 🙂.
Hij had tijdens de afspraak nog niet mijn dossier helemaal doorgenomen maar belde 2 weken later terug met een voorstel voor nieuwe therapie naar aanleiding van de MRI. Volgens hem was ozanimod een goed alternatief voor Aubagio. Het schijnt weinig bijwerkingen te hebben.
Een afspraak werd ingepland met de MS verpleegkundige. Zij vertelde me meer over de medicijnen en nam een uitgebreide vragenlijst met me door. Daarna kon ik meteen terecht voor een ECG en bloedafname. Dit was nodig voordat ik met Zeposia kon beginnen.
Het hartfilmpje en de bloed waardes waren goed dus het medicijn kon uitgeschreven worden. Het bij de juiste apotheek krijgen was nog een hele toer maar ook dat lukte. Afgelopen woensdag kon ik bij mijn eigen apotheek de medicijnen halen.
In de bijsluiter staat heel duidelijk beschreven dat je niet zwanger moet worden tijdens gebruik van dit medicijn. De MS verpleegkundige heeft dit ook aangegeven. Bij de apotheek werd dit nogmaals gezegd. Helaas trok ze daarbij mijn gekozen anticonceptie in twijfel en veroorzaakte ze hiermee grote stress bij mij.
Mijn menstruatie was al 10 dagen laat, dus ik had al een zwangerschapstest gedaan. Ondanks dat ik zeker wist dat ik niet zwanger kon zijn. De stress van de afgelopen maanden heeft waarschijnlijk mijn cyclus in de war geschopt. Mijn bloeddruk was ook heel hoog bij de huisarts die week. Bij de apotheek werd herhaaldelijk tegen me gezegd dat ik aangeklaagd kon worden als ik zwanger zou worden tijdens het gebruik van de medicatie. Dit viel niet goed.
De volgende dag was ik zo in de stress dat ik niet wilde beginnen met de medicijnen. Gelukkig is er een Facebook groep waarin mensen met Zeposia hun ervaringen delen. Hier kon ik mijn stress kwijt. Ik was niet de enige die de opmerking van de apotheek raar vind. En iemand gaf het advies om even een paar dagen te wachten tot ik weer rustig was. Toen ik dat mocht van mezelf viel een last van me af. Rust kon weer terugkeren in mijn hoofd. En mijn cyclus startte de volgende dag 🙄.
Inmiddels zit ik op dag 4 van de medicatie. Mijn bloeddruk is weer normaal. Nog steeds hoog maar daar had ik al medicatie voor. Een van de bijwerkingen van Zeposia is dat je lagere bloeddruk kan krijgen, daar hoop ik dan maar op. Al kun je ook hoge bloeddruk krijgen. Lekker duidelijk… Ik zal in een andere blog wat meer laten zien van de medicijnen.
Tot nu toe nog geen bijwerkingen. Ik hoop eigenlijk, naar aanleiding van ervaringen van anderen, dat ik minder vermoeid zal worden dan nu. Maar we zien het wel. Voor nu staat er bloedafname gepland over 1 maand, 2 maanden, 3 maanden en 6 maanden. De MS verpleegkundige belt dan om de uitslag door te nemen en opvolging te doen over eventuele bijwerkingen en klachten.
Links
Mijn leven met MS 